西湖之声品牌公益活动“六一关爱大行动”,已温暖延续18年,今年我们关注的孩子来自我国海拔最高的地级市西藏那曲。
浙江省指挥部杭州工作组在基层调研期间,发现由于高寒缺氧、气候条件恶劣,当地脊柱畸形及膝关节,髋关节畸形的发病率较高,患病的孩子如不及时接受治疗,将一生无法正常行走。
西湖之声记者与杭州市发改委(市支援合作局)、浙江指挥部杭州工作组的工作人员一起,深入那曲采访惠及众多患儿的杭州“抬头挺胸”品牌医疗公益项目受益小患者。
今天要带您认识两个可爱的小姑娘, 12岁的索朗德吉和6岁的嘎玛,她们目前正在建德市第一人民医院接受治疗。
从西藏那曲登上火车,经历两天两夜车程到达上海站,再乘5个小时的大巴才能抵达医院。索朗德吉读小学六年级,患有髋关节发育异常伴脱位、脊柱侧弯。家里就她一个宝贝,爸爸一路陪同来杭治疗。
索朗德吉说,在火车上基本都在看风景,会和妈妈视频聊天,说:“这里的风景好美啊!妈妈,这里好好看啊”。
第一次出远门,人家都是大包小包的,她和爸爸两个人就只带了一个16寸的行李箱和一袋食品,德吉说:
衣服带了一点点,因为我怕我拿不动,脚又是这个样子,也担心我爸提不动,就拿的少一点。
接站的时候德吉走在队伍最后,紧紧拉住爸爸的衣角,生怕掉队。德吉爸爸43岁,为了女儿读书,全家在学校附近租房住,妈妈负责做家务照顾德吉,爸爸开出租车,负担一家三口的生活。
从出生的时候就有这个病,走路的时候,拿了比较重一点的东西的话,就会摔倒,都是我自己坚持爬起来的。
我们学校的同学说“你一瘸一拐”,我就不跟他们说话,我一个人待在那儿在心里难过,我不会跟别人说,就在自己心里憋气。
医生说我能做手术,那时候我很开心,因为以后就没有人叫我“一瘸一拐”的了。
德吉其实很爱美,爸爸朋友圈的背景图是德吉的照,她自己还加了一行字“美丽的我就是漂亮”,她也很想像普通小女孩一样穿的美美的。
朋友们去逛街去玩,我怕我腿比较疼,就不想去,因为走久了后,感觉膝盖特别的疼。
我有时候就偶尔在家里穿裙子,外面的话不敢穿,因为他们会说“腿都这个样子了,还穿着裙子在外面晃来晃去”,我就会把耳朵捂住不听他们说的那些话,假装没有发生。
我想治疗好以后,学一下骑自行车,这样妈妈就不用这么辛苦来接送我了,我自己可以骑自行车回家。我以前尝试过,但摔倒过很多次,我就在想再练也没用,反正都骑不起来,等我脚治好了再说吧。
同行的6岁小女孩嘎玛髋关节发育异常伴脱位,小脸蛋上两朵红扑扑的高原红长得非常可爱,问她几岁了?冲口而出,她还给自己加了两岁。
我随访了这么久,观察到了很多的小朋友,其实对手术的这个意愿很强烈,很渴望治疗以后的生活,也能够像其他的小朋友一样,正常地上体育课,正常地跑跑跳跳,正常地骑自行车。
西湖之声品牌公益活动“六一关爱大行动”即将启幕,让我们为像小多杰这样,从高原来杭,与疾病斗争的懂事孩子加油。